Autisme. Het woord roept vaak meteen een beeld op. Misschien denk je aan een jongen die niet praat, of juist aan een briljante programmeur die sociaal wat onhandig is. Maar wat als we je vertellen dat dat beeld allang niet meer klopt – of eigenlijk nooit klopte?
De manier waarop we autisme begrijpen, is de laatste decennia flink veranderd. Waar het vroeger vooral werd gezien als een duidelijke stoornis, vastgelegd in dikke handboeken zoals de DSM, is dat beeld nu veel complexer geworden. Autisme wordt nu vaak beschreven als een spectrum – een brede waaier van kenmerken die in verschillende combinaties kunnen voorkomen.
Die verandering is niet zomaar een wetenschappelijke twist: het heeft invloed op hoe mensen zichzelf begrijpen, hoe diagnoses worden gesteld, hoe zorg wordt georganiseerd en hoe de samenleving omgaat met verschillen. En hoewel de ene groep pleit voor een brede, inclusieve benadering waarbij ook mensen met subtiele kenmerken serieus worden genomen, ziet de ander juist een risico dat de term “autisme” zijn betekenis verliest.
Of autisme een stoornis is, een natuurlijk voorkomend neurotype of iets daartussenin – daar zijn de meningen over verdeeld. Maar één ding is zeker: het hokje ‘autisme’ past niet meer op één manier van zijn. De uitdaging is nu: hoe kunnen we ruimte maken voor al die verschillen, zonder de grip te verliezen?
Stoornis of neurotype? Wat je woordenkeuze zegt
Taal doet ertoe. Noem je autisme een stoornis, dan kijk je erdoorheen met een medische bril: er is iets ‘mis’ en dat moet worden hersteld. Noem je het een neurotype, dan zeg je juist: dit is gewoon een van de vele manieren waarop een brein zich kan ontwikkelen.
Dat verschil is niet alleen semantisch. Het bepaalt of iemand zorg krijgt, hoe die zorg eruitziet, en zelfs hoe mensen zichzelf zien. Het medische model – zoals gehanteerd in de DSM – gaat uit van een biologische oorzaak en van beperkingen die het dagelijks leven bemoeilijken. Logisch, want dit model is ontwikkeld voor diagnose en behandeling. Maar het legt de nadruk op wat er niet goed gaat.
Daartegenover staat het sociale model: dat kijkt niet naar wat er ‘fout’ is in het individu, maar wat er in de omgeving ontbreekt om iemand goed te laten functioneren. Mensen zijn dan niet per se ziek, maar mismatchen met een wereld die vooral is ingericht op het gemiddelde.
En dan is er het neurodiversiteitsmodel: dat gaat nog een stap verder. Autisme wordt daarin gezien als een natuurlijk onderdeel van menselijke variatie. Niet beter, niet slechter – gewoon anders. Het probleem zit niet in het brein, maar in het idee dat er één juiste manier van denken en voelen is.
In de praktijk lopen deze modellen door elkaar. Een jongere die vastloopt op school kan zich herkennen in het neurodiversiteitsdenken, maar heeft ook recht op hulp – waarvoor vaak nog steeds een diagnose volgens het medische model nodig is. Wat je autisme noemt, zegt dus iets over hoe je naar mensen kijkt – én over wat je denkt dat ze nodig hebben.
Categorie, dimensie of spectrum?
Autisme kun je op veel manieren indelen. Is het een categorie – je hebt het of je hebt het niet? Of een dimensie – iedereen scoort ergens op een schaal van ‘weinig’ tot ‘veel’ kenmerken? Of toch een spectrum?
De DSM spreekt van een autismespectrumstoornis (ASS). Daarmee wordt bedoeld dat autisme zich in allerlei combinaties en gradaties kan uiten: de een heeft moeite met prikkels, de ander juist met sociale contacten of flexibiliteit. Het is dus niet één lijn van ‘een beetje’ tot ‘heel erg’, maar een complex geheel van overlappende kenmerken. Iemand kan bijvoorbeeld verbaal sterk zijn, maar volledig overprikkeld raken in een groep. Of juist goed functioneren op het werk, maar thuis vastlopen op structuur.
Toch zijn er ook modellen die zeggen: iedereen heeft wel íéts van autisme. Dat noemen we het bredere autismefenotype (BAF). Je hoeft geen diagnose te hebben om je te herkennen in bepaalde kenmerken – en in sommige families komen die kenmerken vaker voor. Binnen de genetica is dit een bruikbaar idee. Maar in de praktijk kan het ook verwarring opleveren: wanneer is iets ‘autistisch gedrag’ en wanneer gewoon een karaktertrek?
De verschillende modellen bieden elk hun eigen perspectief. Maar ze stellen ons ook voor een lastige vraag: waar trek je de grens? En wie bepaalt dat?
Wat zegt de wetenschap nu eigenlijk?
De afgelopen decennia zijn duizenden onderzoeken gedaan naar autisme. Maar verrassend genoeg zijn we er nog steeds niet uit wat autisme nu precies is – of waar het vandaan komt.
Er is geen simpele test of duidelijke biomarker die zegt: ja, dit is autisme. Hersenscans en genetisch onderzoek leveren veelbelovende, maar inconsistente resultaten op. De groep mensen met een autisme-diagnose is zó divers dat het lastig is om algemene conclusies te trekken.
En daar zit precies het probleem: de criteria zijn de afgelopen jaren steeds breder geworden. Daardoor krijgen nu ook volwassenen en mensen met een hoge intelligentie vaker de diagnose – groepen die vroeger nauwelijks werden gezien. Goed nieuws, zou je zeggen. Maar het betekent ook dat de groep steeds minder homogeen wordt. Dat maakt het ingewikkeld om nog duidelijke uitspraken te doen over oorzaken, verloop en behandeling.
In feite zijn we gaan praten over ‘autismes’ in plaats van ‘autisme’. Maar of dat echt verschillende subgroepen zijn – of gewoon de uitkomst van steeds ruimere definities – daar is de wetenschap nog niet over uit.
Subgroepen binnen het spectrum: Bestaan ‘de autismes’?
Om meer grip te krijgen op al die diversiteit, zijn er recent twee nieuwe ideeën gelanceerd: profound autisme en prototypisch autisme.
Profound autisme is een term die werd voorgesteld in een groot Lancet-artikel. Het gaat om mensen met een autisme-diagnose die ook een forse verstandelijke beperking en/of minimale verbale communicatie hebben. Denk aan iemand die niet zelfstandig kan wonen, epilepsie heeft en intensieve zorg nodig heeft. Deze groep dreigt volgens sommige onderzoekers onderbelicht te raken in het huidige autisme-debat, dat vaak draait om hoogfunctionerende mensen.
Prototypisch autisme, daarentegen, is het ‘klassieke beeld’ van autisme: duidelijke sociale moeilijkheden, afwijkende taalontwikkeling, herhalend gedrag – zoals dat vroeger werd beschreven door Kanner en Asperger. Sommige onderzoekers vinden dat het juist daar weer om zou moeten draaien, omdat dit het duidelijkst herkenbaar is.
Beide ideeën hebben hun voor- en nadelen. Ze brengen nuance aan in een veel te breed spectrum, maar ze lopen ook het risico om mensen uit te sluiten die niet in zo’n keurig vakje passen. Denk aan vrouwen, mensen van kleur, of mensen met een complexe levensloop. Juist die mensen vallen snel buiten de boot bij te strakke definities.
Een pleidooi voor het bio-psychosociale model
Gelukkig is er ook een model dat ruimte biedt aan al deze invalshoeken: het bio-psychosociale model. Dit model zegt: het gaat niet alleen om je genen of je hersenen (biologie), maar ook om je gedrag, je gedachten (psychologie) en de omgeving waarin je leeft (sociaal).
Stel je voor: iemand heeft moeite met prikkelverwerking (biologisch), voelt zich vaak onbegrepen (psychologisch) en werkt in een rumoerig kantoor (sociaal). Je hoeft geen wetenschapper te zijn om te snappen dat dit een lastige combinatie is. Maar het mooie is: je kunt op al die niveaus iets veranderen. Een rustiger werkomgeving, meer begrip van collega’s, beter leren omgaan met stress – het maakt allemaal verschil.
Binnen dit model kun je dus wél zeggen: deze persoon is autistisch. Maar je zegt ook: een aan autisme gerelateerde handicap ontstaat pas als de omstandigheden ongunstig zijn. En belangrijker nog: die omstandigheden zijn veranderbaar.
Wat kunnen we hiermee?
In de praktijk wordt het bio-psychosociale model gelukkig al vaak toegepast, ook in de GGZ in Nederland en België. Hulpverleners kijken niet alleen naar het ‘label’, maar vooral naar de vraag: wat speelt er precies bij deze persoon? Wat is zijn of haar hulpvraag?
Maar er is nog wel winst te behalen. Want veel mensen voelen zich niet serieus genomen als ze ‘te goed’ functioneren voor een diagnose, terwijl ze wel degelijk vastlopen. Anderen vinden het juist lastig dat ze voor passende hulp een ‘stoornis’ op papier nodig hebben. Dat schuurt.
Een oplossing zou kunnen zijn: het mogelijk maken van een “autisme in remissie”-status, zoals dat bij ADHD al kan in de DSM. Zo kun je erkend worden als autistisch, zonder dat je per se nu een hulpvraag hebt. Ook in de context van onderwijs, werk of beleid zou dit kunnen helpen om mensen met uiteenlopende ondersteuningsbehoeften beter te bedienen.
En misschien moeten we gewoon accepteren dat niet elke vorm van ‘anders zijn’ een stoornis hoeft te zijn om erkend te worden.
Samenvatting
- Autisme is geen vastomlijnd hokje, maar een complex geheel van kenmerken.
- Er zijn verschillende modellen: medisch, sociaal, neurodiversiteit – en ze zeggen elk iets anders.
- De wetenschap is nog zoekende naar duidelijke subgroepen of oorzaken.
- Het bio-psychosociale model biedt ruimte voor nuance én praktische toepassing.
- In Nederland en België wordt dit model al deels gebruikt – maar het kan inclusiever.
Gebaseerd op een artikel van Hilde M. Geurts in het Wetenschappelijk Tijdschrift voor Autisme
