In onze samenleving worden neurodiverse individuen, zoals mensen met autisme, vaak geconfronteerd met uitdagingen die niet altijd erkend worden. Een recent onderzoek, geleid door autistische mensen zelf, heeft inzicht geboden in de dagelijkse ervaringen van autistische vrouwen en genderdiverse personen en hoe deze ervaringen van invloed zijn op hun gezondheid en welzijn.
Het onderzoek identificeerde drie belangrijke thema’s in de ervaringen van autistische vrouwen en genderdiverse mensen. Ten eerste is er ‘alle dingen die je moet doen om door het leven te komen’, waarbij dagelijkse uitdagingen zoals zelfzorgtaken en het beheren van huishoudelijke taken worden benadrukt. Deze taken kunnen overweldigend zijn en leiden tot stress en angst, wat aantoont dat gezondheidswerkers zich bewust moeten zijn van deze impact.
Het is van cruciaal belang dat ondersteuningsprogramma’s zich niet alleen richten op sociale vaardigheden, maar ook op het helpen van autistische mensen bij het omgaan met dagelijkse uitdagingen, inclusief ouderschap. Dit laatste aspect is vaak over het hoofd gezien in eerdere onderzoeken.
Een ander belangrijk aspect dat aan het licht kwam, is de behoefte aan begrip voor de seksuele en reproductieve gezondheid van autistische vrouwen en genderdiverse mensen. Deze groep kan specifieke uitdagingen ervaren bij toegang tot zorg, zoals anticonceptie en prenatale zorg, en verdient speciale aandacht van gezondheidsprofessionals.
Het onderzoek toonde aan dat autistische vrouwen en genderdiverse mensen vaak te maken hebben met fysieke gezondheidsproblemen, waaronder gastro-intestinale problemen, chronische pijn en slaapstoornissen. Deze gezondheidsproblemen kunnen verband houden met de stress die voortkomt uit dagelijkse uitdagingen, en dit moet in overweging worden genomen in de klinische praktijk.
Gastro-intestinale ziekten beïnvloeden het maagdarmkanaal (GI) van de mond tot de anus. Er zijn twee soorten: functioneel en structureel. Enkele voorbeelden zijn misselijkheid/braken, voedselvergiftiging, lactose-intolerantie en diarree.
De kosten van ‘niet-passen’
Het tweede thema benadrukt de kosten van proberen in een samenleving te passen die neurodiverse individuen niet altijd ondersteunt. Dit kan leiden tot schaamte, zelfbeschadiging, suïcidale gedachten en mentale gezondheidsproblemen. Het belang van trauma-geïnformeerde zorg wordt benadrukt.
Sociale en culturele normen, zoals genderverwachtingen en neurotypisch gedrag, leggen extra druk op autistische vrouwen en genderdiverse mensen. Deze normen kunnen bijdragen aan de hogere incidentie van mentale gezondheidsproblemen en burn-out bij deze groep.
Het is van vitaal belang dat de gezondheidszorg inclusiever wordt en beter rekening houdt met de behoeften van autistische vrouwen en genderdiverse mensen. Dit omvat training voor zorgverleners, erkenning van genderdiversiteit en het wegnemen van barrières voor toegang tot zorg.
Ten slotte benadrukt het onderzoek de positieve aspecten van autisme, zoals de kracht van een autistische identiteit, gemeenschap en zelfacceptatie. Deze elementen kunnen bijdragen aan het welzijn van autistische vrouwen en genderdiverse mensen.
Grove R, Clapham H, Moodie T, Gurrin S, Hall G. ‘Living in a world that’s not about us’: The impact of everyday life on the health and wellbeing of autistic women and gender diverse people. Womens Health (Lond). 2023 Jan-Dec;19:17455057231189542. doi: 10.1177/17455057231189542. PMID: 37727115; PMCID: PMC10515546.
