In de medische wereld zijn vrouwen vaak ondervertegenwoordigd of onjuist behandeld, vooral als het gaat om aandoeningen die voornamelijk vrouwen treffen. Een dergelijke aandoening is de Functionele Neurologische Stoornis (FNS), een complex en vaak misbegrepen syndroom dat invloed heeft op het zenuwstelsel, maar geen duidelijke organische oorzaak heeft. Dit maakt de diagnose en behandeling ingewikkeld en vaak stigmatiserend.
Wat is functionele neurologische stoornis?
Functionele neurologische stoornis (FNS) is een aandoening waarbij patiënten neurologische symptomen ervaren, zoals verlamming, loopstoornissen, trillingen of aanvallen, die niet door traditionele neurologische diagnoses kunnen worden verklaard. Dit maakt FNS een van de meest uitdagende en fascinerende aandoeningen binnen de neurologie.
FNS, ook bekend als conversiestoornis, valt binnen de categorie van psychosomatische stoornissen. Dit betekent dat de fysieke symptomen die patiënten ervaren, hoewel ze niet door lichamelijke ziekten worden veroorzaakt, echt zijn en een significante impact hebben op hun dagelijks leven. De symptomen zijn het resultaat van complexe interacties tussen psychologische factoren en hersenfuncties. Stress, emotionele conflicten of traumatische gebeurtenissen kunnen vaak voorafgaan aan het ontstaan van symptomen, wat suggereert dat psychologische factoren een belangrijke rol spelen in de manifestatie van de stoornis.
Diagnose van FNS vereist een gedetailleerd neurologisch onderzoek waarbij andere medische oorzaken worden uitgesloten. Een kenmerkende eigenschap van FNS is dat de symptomen niet overeenkomen met de manier waarop het zenuwstelsel typisch zou malfunctioneren bij bekende neurologische aandoeningen. De behandeling van FNS is multidisciplinair en kan psychotherapie, fysiotherapie en soms medicatie omvatten. Cognitieve gedragstherapie heeft bewezen bijzonder effectief te zijn bij het helpen van patiënten om hun symptomen te beheersen en hun functioneren te verbeteren.
Het begrip “psychosomatisch” verwijst naar fysieke ziektesymptomen die geheel of gedeeltelijk worden veroorzaakt of beïnvloed door psychologische factoren zoals bijvoorbeeld angst, stress, depressie of trauma. De term benadrukt de diepe verbinding tussen lichaam en geest, waarbij psychische processen het fysieke welzijn kunnen beïnvloeden. Dit concept is geworteld in het begrip dat emoties en mentale toestanden directe fysiologische reacties in het lichaam kunnen uitlokken, wat resulteert in echte, tastbare medische symptomen.
Bij psychosomatische aandoeningen kunnen patiënten lichamelijke klachten ervaren zoals maagpijn, hoofdpijn, hartkloppingen of vermoeidheid, waarbij geen specifieke lichamelijke oorzaak aangetroffen wordt bij medisch onderzoek.
Ondanks toenemend onderzoek en bewustzijn blijft FNS ondergediagnosticeerd en onderbehandeld, vaak vanwege stigma en misverstanden rond de aandoening.
FNS is de op een na meest voorkomende reden om neurologische klinieken te bezoeken, vergelijkbaar in frequentie met multiple sclerose en de ziekte van Parkinson.
Een feministische kwestie
FNS treft vooral vrouwen; in veel studies is 70% van de patiënten vrouw. Dit weerspiegelt een bredere trend in de gezondheidszorg, waarbij aandoeningen die voornamelijk vrouwen treffen vaak ondergefinancierd en onderbestudeerd zijn. Onderzoek naar FNS en de behandeling ervan wordt niet alleen gehinderd door een gebrek aan fondsen maar ook door historische vooroordelen die teruggaan tot de tijden van de beruchte hysteriediagnoses in de 19e eeuw.
De strijd tegen FNS is niet alleen een medische uitdaging maar ook een feministische kwestie. Dit komt door de historische en aanhoudende marginalisatie van vrouwen binnen medische onderzoek en behandeling. De feministische beweging, die streeft naar gelijke rechten en kansen voor alle geslachten, ziet in de strijd tegen FNS een parallel met bredere maatschappelijke problemen zoals genderdiscriminatie en sociale ongelijkheid.
De auteurs van het onderzoek doen een beroep op zowel de medische gemeenschap als de maatschappij om FNS serieus te nemen en de nodige middelen ter beschikking te stellen voor onderzoek en behandeling. Dit omvat ook een betere opleiding voor medisch personeel, het ontwikkelen van gespecialiseerde behandelingscentra, en een einde aan de stigmatisering en het bagatelliseren van de stoornis.
Vijf belangrijke punten om te onthouden
Hier zijn vijf belangrijke punten over Functionele Neurologische Stoornis (FNS):
- Functionele neurologische stoornis is niet gesimuleerd.
Hoewel de symptomen van FNS niet passen binnen de gebruikelijke neurologische aandoeningen die deze symptomen normaal veroorzaken—zoals bij niet-epileptische aanvallen, waarbij iemand alle tekenen van een aanval kan vertonen zonder ongewone hersenactiviteit op een EEG—zijn deze symptomen niet nep. De symptomen van FNS zijn reëel en geen poging tot simulatie. Het vertellen aan iemand met FNS om gewoon “te stoppen” of het te behandelen als een aandachttrekkerij helpt niet. - Functionele neurologische stoornis is behandelbaar.
Hoewel de beste praktijken voor FNS nog worden onderzocht, omvat het behandelprotocol meestal een combinatie van psychotherapie, fysiotherapie en ergotherapie onder toezicht van een neuroloog of psychiater. - Functionele neurologische stoornis kan worden gezien als een soort allergie voor stress.
Wanneer symptomen worden omschreven als stressgeïnduceerd, lijken ze misschien gebagatelliseerd, maar bij FNS wordt gedacht dat de reactie te wijten is aan een interactie met het stresshormoon cortisol. In plaats van FNS te zien als een stressgeïnduceerde stoornis, kan het productiever zijn om het te beschouwen als een allergie voor stress. Behandeling kan helpen de stressbestendigheid te verbeteren. - De meeste mensen met functionele neurologische stoornis hebben ook andere aandoeningen.
Andere psychiatrische comorbiditeiten zijn aanwezig bij 40 tot 100 procent van de individuen met FNS, volgens een studie, waarbij angststoornissen, stemmingsstoornissen en trauma in de kindertijd het meest voorkomen (Carle-Toulemonde et al., 2023). - Misverstanden doen pijn
Veel mensen met ervaring in het leven met FNS hebben negatieve interacties gehad met de medische gemeenschap. Van beschuldigingen van “simulatie” tot afwijzing, deze reacties en misdiagnoses kunnen uiterst schadelijk zijn en vertraging veroorzaken in het ontvangen van effectieve zorg. We zouden ons allemaal eens moeten verdiepen in FNS.
McLoughlin C, Hoeritzauer I, Cabreira V, Aybek S, Adams C, Alty J, Ball HA, Baker J, Bullock K, Burness C, Dworetzky BA, Finkelstein S, Garcin B, Gelauff J, Goldstein LH, Jordbru A, Huys AM, Laffan A, Lidstone SC, Linden SC, Ludwig L, Maggio J, Morgante F, Mallam E, Nicholson C, O’Neal M, O’Sullivan S, Pareés I, Petrochilos P, Pick S, Phillips W, Roelofs K, Newby R, Stanton B, Gray C, Joyce EM, Tijssen MA, Chalder T, McCormick M, Gardiner P, Bègue I, Tuttle MC, Williams I, McRae S, Voon V, McWhirter L. Functional neurological disorder is a feminist issue. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2023 Oct;94(10):855-862. doi: 10.1136/jnnp-2022-330192. Epub 2023 Mar 28. PMID: 36977553; PMCID: PMC10511956.
