Lichaamsintegriteitsdysforie (BID) is een zeldzame psychische aandoening waarbij iemand een sterk en aanhoudend verlangen heeft om een fysieke handicap te hebben, meestal door een ledemaat te laten amputeren. Mensen met deze aandoening voelen zich niet compleet in hun eigen lichaam en kunnen er alles aan doen om dit gevoel te corrigeren. Vaak denken zij al sinds hun kindertijd op deze manier. BID is pas sinds kort opgenomen in de Internationale Classificatie van Ziekten (ICD-11), een systeem dat wereldwijd wordt gebruikt om diagnoses te stellen.
In tegenstelling tot veel andere aandoeningen die te maken hebben met lichaamsbeeld, zoals anorexia, waarbij iemand denkt dat een bepaald deel van hun lichaam ongewenst is, heeft iemand met BID meestal geen haat of afkeer voor het betreffende lichaamsdeel. Ze ervaren hun lichaam gewoon als “niet kloppend”, alsof ze geboren zijn in een lichaam dat niet overeenkomt met hoe ze zichzelf zien. Dit kan leiden tot ingrijpende gevolgen voor hun dagelijks leven en welzijn.
De impact op het dagelijks leven van patiënten
Lichaamsintegriteitsdysforie kan een grote invloed hebben op het dagelijks leven van degenen die eraan lijden. Het verlangen om een ledemaat kwijt te raken of op een andere manier gehandicapt te zijn, is niet zomaar een voorbijgaande gedachte. Dit gevoel kan een groot deel van hun tijd en mentale energie in beslag nemen. Ze kunnen urenlang fantaseren over hoe hun leven eruit zou zien als ze een amputatie zouden ondergaan en zoeken naar manieren om dit verlangen in vervulling te laten gaan.
Denk bijvoorbeeld aan iemand die werkt in een kantooromgeving en constant de wens heeft om één van zijn benen kwijt te zijn. Elke dag kan hij rondlopen met het gevoel dat hij een “verkeerd” lichaam heeft. Hij kan proberen dit gevoel te verlichten door thuis een kruk te gebruiken of zelfs een prothese te kopen, puur om even het gevoel te hebben dat zijn lichaam “klopt”. Het dagelijkse leven wordt hierdoor sterk beïnvloed: het verlangen naar een fysieke beperking kan de relaties met vrienden, familie en collega’s onder druk zetten, en ook zijn professionele leven ontregelen.
Een duidelijk voorbeeld van hoe ingrijpend lichaamsintegriteitsdysforie kan zijn, is het verhaal van ‘Mr. A’, een 52-jarige Britse man die al sinds zijn kindertijd de wens had om een amputatie te ondergaan. Hij voelde dat zijn lichaam niet “klopte” en verlangde ernaar om een been te verliezen, zodat hij een amputee kon zijn. Dit gevoel was voor hem zo intens dat hij meerdere keren pogingen deed om zijn been te amputeren, zowel door zichzelf als door het opzoeken van externe middelen, zoals zware machines op zijn werkplek.
Mr. A’s leven werd gedomineerd door dit verlangen. Zijn eerste herinnering aan deze gedachten dateerde van toen hij op de kleuterschool zat en een klasgenoot zag met een verband om haar been na een recente amputatie. Hij vond dit toen het “coolste” wat hij ooit had gezien, en vanaf dat moment bleef zijn verlangen om een amputatie te ondergaan sterk aanwezig. Hoewel hij periodes kende waarin het makkelijker was om deze gevoelens te onderdrukken, kwamen ze altijd terug, vooral in tijden van stress.
Op een gegeven moment was zijn verlangen zo sterk dat hij besloot naar de spoorrails bij zijn huis te gaan, in de hoop dat een trein zijn been zou amputeren. Gelukkig werd hij op tijd door de politie gered, maar zijn verlangen bleef onverminderd aanwezig. Zelfs na dit incident, en meerdere andere pogingen, bleef Mr. A volhouden dat hij geen zelfmoordgedachten had. Hij wilde niet sterven; hij wilde alleen zijn lichaam aanpassen aan het beeld dat hij van zichzelf had – dat van iemand met een fysieke handicap.
Zijn situatie werd verder gecompliceerd door andere diagnoses, waaronder autisme, die later in zijn leven werd vastgesteld. Ondanks therapie en medicatie, bleef Mr. A worstelen met zijn verlangen naar amputatie, wat zowel voor hem als voor zijn behandelaren een emotionele en ethische uitdaging vormde. Zijn verhaal benadrukt de intense worsteling die veel patiënten met lichaamsintegriteitsdysforie ervaren en de complexiteit van het behandelen van deze aandoening.
Omdat mensen met BID zich vaak schamen of bang zijn voor onbegrip, houden ze hun gevoelens vaak geheim. Dit maakt het voor hen moeilijk om steun te vinden, en het isolement versterkt vaak de psychische nood die ze ervaren. In extreme gevallen kan het ertoe leiden dat mensen zelf proberen hun lichaam te beschadigen om de gewenste handicap te bereiken. Dit creëert een zeer gevaarlijke situatie die vaak medische en psychologische interventie vereist.
Vergelijking tussen lichaamsintegriteitsdysforie en genderdysforie
Hoewel lichaamsintegriteitsdysforie (BID) en genderdysforie twee verschillende aandoeningen zijn, vertonen ze interessante overeenkomsten op het gebied van lichaamsbeleving en het verlangen naar fysieke verandering. Bij beide aandoeningen ervaren mensen een diepe onvrede met hun lichaam en streven ze naar fysieke aanpassingen om hun innerlijke zelfbeeld te laten overeenkomen met hun uiterlijke verschijning.
Net zoals iemand met genderdysforie kan voelen dat hun biologische geslacht niet overeenkomt met hun genderidentiteit, hebben mensen met BID het gevoel dat een deel van hun lichaam niet bij hen hoort. Dit kan leiden tot een intens verlangen naar amputatie, vergelijkbaar met hoe iemand met genderdysforie kan verlangen naar geslachtsbevestigende chirurgie. In beide gevallen is er sprake van een lichamelijke incongruentie die leidt tot aanzienlijke psychische stress.
Een belangrijk verschil is echter hoe de medische wereld deze aandoeningen benadert. Waar geslachtsveranderende operaties bij genderdysforie steeds meer als een legitieme medische interventie worden beschouwd, blijft amputatie bij BID controversieel. De ethische vraag of een arts een gezond lichaamsdeel mag verwijderen om psychologisch leed te verlichten, blijft een groot discussiepunt. Bij genderdysforie wordt erkend dat chirurgie de levenskwaliteit aanzienlijk kan verbeteren, maar bij BID is er nog veel aarzeling om dergelijke ingrepen toe te staan, ondanks aanwijzingen dat sommige patiënten baat hebben bij amputatie.
Het stigma rondom beide aandoeningen is eveneens een belangrijke factor. Hoewel er meer begrip en acceptatie ontstaat voor mensen met genderdysforie, blijft BID voor veel mensen moeilijk te begrijpen. Dit kan het voor mensen met BID lastiger maken om hun gevoelens te delen en om hulp te zoeken.
Al met al roept de vergelijking tussen BID en genderdysforie belangrijke ethische en medische vragen op over hoe we omgaan met het verlangen naar fysieke verandering. Terwijl beide aandoeningen patiënten dwingen om na te denken over wie ze zijn en hoe hun lichaam daarbij past, blijven de behandelingsopties en de maatschappelijke acceptatie aanzienlijk verschillen.
Ethische dilemma’s rondom behandeling
Het behandelen van mensen met lichaamsintegriteitsdysforie roept een aantal ethische dilemma’s op, zowel voor artsen als voor psychologen. Een van de grootste vraagstukken is of het moreel verantwoord is om toe te geven aan de wens van de patiënt om een ledemaat te laten amputeren. Hoewel sommige mensen met BID aangeven dat hun leven drastisch zou verbeteren na een amputatie, is het voor veel artsen moeilijk te accepteren dat het verwijderen van een gezond lichaamsdeel de juiste oplossing zou zijn.
De medische gemeenschap verzet zich vaak tegen het uitvoeren van amputaties op gezonde ledematen, omdat dit in strijd lijkt te zijn met het principe van “do no harm” – een fundamentele ethische richtlijn in de gezondheidszorg. Zelfs wanneer patiënten, zoals Mr. A, aangeven dat hun kwaliteit van leven zou verbeteren, wordt een dergelijke ingreep doorgaans als ethisch problematisch beschouwd. Dit heeft geleid tot situaties waarin patiënten die vastbesloten zijn om een amputatie te ondergaan, proberen dit zelf uit te voeren, wat grote gezondheidsrisico’s met zich meebrengt.
Daarnaast is er de vraag of mensen met BID in staat zijn om volledig geïnformeerde en weloverwogen beslissingen te nemen over een amputatie. Is hun oordeel mogelijk vertroebeld door de intensiteit van hun verlangen, of kunnen zij rationeel genoeg nadenken om een dergelijke ingrijpende beslissing te maken? Sommige ethici pleiten ervoor dat het verlangen naar een amputatie kan worden gezien als vergelijkbaar met genderdysforie, waarbij lichaamsverandering in sommige gevallen ook een oplossing biedt.
Er zijn aanwijzingen dat lichaamsintegriteitsdysforie (BID) vaker voorkomt bij mensen met autisme, hoewel er nog beperkt wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan. Mogelijke verklaringen kunnen zijn:
- Verstoorde lichaamsbeleving: Mensen met autisme kunnen vaak een andere of verstoorde lichaamsbeleving ervaren. Dit kan variëren van hyper- of hyposensitiviteit voor prikkels tot het gevoel dat hun lichaam “vreemd” of “niet van hen” is. Deze verstoring in lichaamsperceptie kan mogelijk bijdragen aan het ontstaan van BID, waarbij mensen het gevoel hebben dat een deel van hun lichaam niet past bij wie ze zijn of dat hun lichaam op een andere manier incompleet is.
- Rigiditeit in denken: Een kenmerk van autisme is rigide of gefixeerd denken. Dit kan betekenen dat iemand met autisme zich langdurig kan fixeren op het idee dat hun lichaam niet klopt en dat alleen een amputatie hen kan helpen zich “juist” te voelen. Het vasthouden aan een dergelijke overtuiging kan bijdragen aan het ontwikkelen van BID-symptomen.
- Moeite met sociale interacties en identiteitsvorming: Mensen met autisme hebben vaak moeite met sociale interacties en het vormen van een duidelijk zelfbeeld in relatie tot de wereld om hen heen. Dit kan mogelijk leiden tot verwarring over hun lichaam en identiteit, waardoor sommige mensen de wens ontwikkelen om hun lichaam aan te passen om overeen te komen met hun innerlijke zelfbeeld.
- Beperkte sociale vaardigheden en communicatie: Veel mensen met autisme hebben moeite om hun gevoelens en gedachten uit te drukken. Dit kan ertoe leiden dat iemand met BID en autisme lange tijd met hun gevoelens worstelt zonder hulp te zoeken, wat de intensiteit van het verlangen naar amputatie kan versterken. Het kan ook betekenen dat ze meer vatbaar zijn voor alternatieve ideeën of gemeenschappen die dit verlangen versterken, zoals online forums waar amputatie wordt besproken.
Hoewel er dus aanwijzingen zijn dat BID mogelijk vaker voorkomt bij mensen met autisme, is het verband nog niet volledig duidelijk en is er meer wetenschappelijk onderzoek nodig om dit verder te onderbouwen. De unieke cognitieve en perceptuele kenmerken van autisme kunnen een rol spelen in het ontstaan van BID, maar het is belangrijk om elk geval individueel te evalueren, omdat niet alle mensen met BID ook autisme hebben, en omgekeerd.
De behandeling van BID vereist dan ook een zorgvuldige afweging van de wensen van de patiënt en de ethische verantwoordelijkheid van zorgverleners. Het vinden van een balans tussen het bieden van empathie en ondersteuning, zonder de patiënt in gevaar te brengen, blijft een van de grootste uitdagingen bij het behandelen van deze aandoening.
Mogelijke behandelingsopties
Het behandelen van lichaamsintegriteitsdysforie is uitdagend, mede omdat de aandoening zeldzaam is en nog niet volledig wordt begrepen. Er zijn verschillende benaderingen die momenteel worden onderzocht, hoewel geen daarvan tot nu toe als dé oplossing wordt beschouwd. Traditionele behandelingsmethoden, zoals psychotherapie en medicatie, vormen vaak de basis van de behandeling, maar ze leveren niet altijd bevredigende resultaten op voor de patiënt.
Een van de meest gebruikte psychologische behandelmethoden is cognitieve gedragstherapie (CGT), die patiënten kan helpen om hun gedachten en gedragingen beter te begrijpen en beheersen. CGT richt zich niet zozeer op het veranderen van het verlangen naar een amputatie, omdat dit vaak onrealistisch is, maar eerder op het verminderen van de stress die met dit verlangen gepaard gaat. In het geval van Mr. A werd bijvoorbeeld gewerkt aan het beheersen van de drang om zichzelf te beschadigen, zonder te proberen zijn wens om een amputee te zijn volledig te elimineren.
Op medisch gebied worden soms antidepressiva, zoals selectieve serotonine-heropnameremmers (SSRI’s), voorgeschreven om de emotionele nood te verminderen. Deze medicijnen helpen om de intensiteit van de negatieve gevoelens die gepaard gaan met het niet kunnen vervullen van het verlangen, te verminderen. Hoewel deze medicijnen de symptomen kunnen verlichten, nemen ze het fundamentele verlangen van de patiënt niet weg.
Er zijn ook experimentele benaderingen, zoals het gebruik van augmented reality (AR), waarbij patiënten hun gewenste lichaamsbeeld kunnen ervaren zonder daadwerkelijke fysieke veranderingen. In enkele gevallen hebben patiënten positieve ervaringen gerapporteerd met AR, omdat ze tijdelijk de mogelijkheid kregen om zich voor te stellen hoe het zou zijn om een amputatie te ondergaan, zonder de fysieke risico’s. Hoewel veelbelovend, staat dit soort behandelingen nog in de kinderschoenen en zijn verdere studies nodig om de effectiviteit ervan te bepalen.
Al met al is er geen pasklare oplossing voor lichaamsintegriteitsdysforie. Wat duidelijk is, is dat een gepersonaliseerde aanpak, waarin zowel psychologische als medische ondersteuning wordt geboden, essentieel is.
Athar U, Johnstone L, Udegbe C. The Emotional and Ethical Dilemmas of Body Integrity Dysphoria: A Case Report From England. Cureus. 2024 Oct 9;16(10):e71121. doi: 10.7759/cureus.71121. PMID: 39391259; PMCID: PMC11465695.
