Autisme, een aandoening die vandaag de dag bekend staat als een autismespectrumstoornis (ASS), wordt vaak toegeschreven aan de werken van de Oostenrijkse kinderarts Hans Asperger en de Amerikaanse psychiater Leo Kanner. Kanner publiceerde in 1943 voor het eerst een gedetailleerde beschrijving van kinderen die sociaal geïsoleerd waren en repetitief gedrag vertoonden, wat hij ‘autisme’ noemde. Asperger volgde een jaar later met een soortgelijke studie naar wat nu bekend staat als het Asperger-syndroom, een vorm van autisme waarbij het IQ vaak hoog is en de sociale beperkingen minder ernstig lijken.
Maar de vraag die in de afgelopen jaren steeds vaker naar voren komt, is of deze mannen daadwerkelijk de eersten waren die autisme beschreven. Recente ontdekkingen wijzen in de richting van een Russische psychiater, Grunya Efimovna Sukhareva, die al bijna twee decennia eerder een groep kinderen beschreef met symptomen die opvallend veel lijken op de moderne criteria voor autisme.
Grunya Efimovna Sukhareva: een vergeten pionier
Grunya Sukhareva, geboren in 1891 in Kiev, werkte als kinderpsychiater in het Sovjettijdperk. Al vroeg in haar carrière specialiseerde zij zich in kinderen met neurologische en psychiatrische ontwikkelingsstoornissen. In 1921 verhuisde ze naar Moskou, waar ze een belangrijke school en een rehabilitatiecentrum oprichtte voor kinderen met neuropsychiatrische stoornissen. Dit centrum was een van de eerste in zijn soort en richtte zich op onderzoek, diagnose en behandeling van kinderen met verschillende psychische problemen.
Het was in 1925 dat Sukhareva een baanbrekende studie publiceerde in een Russisch medisch tijdschrift. In dit artikel beschreef ze zes jongens die moeite hadden met sociale interacties, repetitief gedrag vertoonden en een sterke voorkeur hadden voor routines. Wat opvalt in haar beschrijving is hoe nauwkeurig deze overeenkomen met de moderne beschrijvingen van autisme. Ze benadrukte bijvoorbeeld dat deze kinderen moeite hadden om vriendschappen te sluiten met leeftijdsgenoten, maar vaak wel goed konden opschieten met volwassenen. Verder merkte ze op dat de kinderen motorisch onhandig waren en last hadden van angst en eetproblemen.
Het is opmerkelijk dat Sukhareva ook beschreef hoe intelligent sommige van deze kinderen waren. Een van de jongens in haar studie leerde bijvoorbeeld al lezen op vierjarige leeftijd, maar speelde zelden met andere kinderen. Deze kenmerken, gecombineerd met hun starre gedrag en moeilijkheden in sociale situaties, komen sterk overeen met de huidige diagnosecriteria voor autisme.
De klinische beschrijving van Sukhareva
Sukhareva’s beschrijvingen uit de jaren 1920 zijn bijzonder gedetailleerd. Ze documenteerde niet alleen het gedrag van deze kinderen, maar gaf ook inzicht in hoe hun toestand hun dagelijks leven beïnvloedde. Net als Kanner later zou doen, merkte Sukhareva op dat de kinderen moeite hadden met zowel verbale als non-verbale communicatie. Ook beschreven zij en Kanner dat de kinderen vaak vastzaten in repetitieve handelingen en moeite hadden met veranderingen in hun routine.
Wat Sukhareva echter onderscheidde, was haar vermogen om deze kinderen als individuen te zien, met unieke kwaliteiten en uitdagingen. In tegenstelling tot de meer klinische beschrijvingen van Kanner, was Sukhareva empathisch en menselijk in haar benadering. Ze werkte met de kinderen om hun angsten te overwinnen en ontwikkelde zelfs methoden van speltherapie, die nog steeds in de psychiatrie worden gebruikt.
Interessant is dat in 1927 Sukhareva een andere baanbrekende studie publiceerde, deze keer over meisjes met dezelfde symptomen. Dit was bijzonder vooruitstrevend, omdat het pas veel later werd erkend dat autisme zich anders kan uiten bij meisjes, iets waar de moderne wetenschap nog steeds onderzoek naar doet.
Waarom werd Sukhareva niet erkend?
Een vraag die steeds opnieuw opduikt, is waarom Sukhareva’s werk nooit de internationale erkenning heeft gekregen die het verdiende. Een belangrijke reden hiervoor lijkt te liggen in de taalbarrière. De meeste van haar publicaties waren in het Russisch en werden pas jaren later in het Duits vertaald. Hoewel haar werk wel degelijk bekend was in de medische wereld, werd het buiten de Sovjet-Unie nauwelijks geciteerd of erkend.
Sommige historici speculeren dat er ook andere factoren in het spel waren. Sukhareva was een vrouw, en dat in een tijd waarin de medische wereld gedomineerd werd door mannen. Daarnaast was ze van Joodse afkomst, wat mogelijk ook een rol heeft gespeeld in het gebrek aan erkenning. Hoewel hier geen hard bewijs voor is, blijft het een mogelijkheid waarom grote namen als Kanner en Asperger haar werk nooit aanhaalden, zelfs niet toen haar publicaties naar het Duits waren vertaald, een taal die zij beiden beheersten.
De huidige erkenning van Sukhareva’s werk
Het duurde tot het einde van de twintigste eeuw voordat Sukhareva’s werk opnieuw werd ontdekt. In 1996 publiceerde de Britse kinderpsychiater Sula Wolff een artikel waarin ze de klinische beschrijvingen van Sukhareva vertaalde naar het Engels. Wolff betoogde dat de eer van de eerste beschrijving van autisme eigenlijk naar Sukhareva zou moeten gaan. Sindsdien is er langzaam maar zeker meer aandacht gekomen voor haar bijdrage aan de psychiatrie, hoewel haar naam nog steeds weinig bekend is buiten wetenschappelijke kringen.
In recente jaren hebben verschillende wetenschappers, zoals Posar en Visconti, gewezen op de overeenkomsten tussen Sukhareva’s beschrijvingen en de moderne diagnostische criteria voor autisme, zoals vastgelegd in de DSM-5. Het lijkt er dan ook op dat Sukhareva haar tijd ver vooruit was en dat haar werk een cruciale basis legde voor wat later bekend werd als autismespectrumstoornissen.
Conclusie
Grunya Sukhareva was een pionier in de kinderpsychiatrie, maar haar werk is decennialang over het hoofd gezien. Haar beschrijving van autisme in 1925 was een mijlpaal in de geschiedenis van de psychiatrie, en het is tijd dat ze de erkenning krijgt die ze verdient. Hoewel Kanner en Asperger terecht een belangrijke plaats innemen in de medische geschiedenis, kan het niet worden ontkend dat Sukhareva’s werk hen ruim twintig jaar voor was.
Door haar bijdrage onder de aandacht te brengen, kunnen we de geschiedenis van autismeherkenning en -diagnose completer maken. Dit eerherstel is niet alleen belangrijk voor de geschiedenis, maar ook voor de toekomst, want het herinnert ons eraan dat grootse ideeën soms uit onverwachte hoeken kunnen komen en dat iedereen, ongeacht afkomst of geslacht, een bijdrage kan leveren aan de wetenschap.
Skjeldal OH, Posserud MB. Autism or Sukhareva’s syndrome? Tidsskr Nor Laegeforen. 2024 Sep 9;144(10). English, Norwegian. doi: 10.4045/tidsskr.24.0310. PMID: 39254010.
Pozzi CM, Riesgo RDS, Assumpção Junior FB. Revisiting the history of autism before Kanner and Asperger: a tribute to Grunya Sukhareva. Arq Neuropsiquiatr. 2024 Aug;82(8):1-3. English. doi: 10.1055/s-0044-1788269. Epub 2024 Aug 8. PMID: 39117349.
